[AF] sindrome de COFFI SIRIS

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Hola a tod en s,os sigo todos los dias y estoy aprendiendo muchisimo.

Tengo una amiga que tiene una niña de 11 meses de edad y le acaban de
diagnosticar el Sindrome de Coffi Siris. Me temo que es una enfermedad rara
y que no se sabe nada de ella..., yo por lo menos. Lo unico que se es que a
la niña le llevan dando convulsiones desde que tenia 5 meses y no han
conseguido pararlas..El tratamiento que tiene ahora es fenitoina junto con
valproico.., pero con tan mala suerte que la fenitoina causa en la niña
mucha picazon y dolor..
Alguien sabe que es este síndrome? Nos han dicho que la niña puede no
llegar nunca a hablar o a andar o muchas otras cosas..

Muchas gracias a todos, y enhorabuena al impulsor de esta página.
Ana desde Pucela ( Valladolid).